Будь дивом - Регіна Бретт

Коли в тебе рак, то це немов ти потрапляєш до нового часового поясу — поясу Раку. У Тропіку Раку все обертається навколо твого здоров’я або хвороби. Я не хотіла, щоб моє життя стало супутником раку. Життя має бути на першому місці, а рак — на другому. Отже, я вирішила розробити план: радіти життю, навіть якщо в мене рак. Насолоджуватися життям разом із людьми, яких люблю, прочитати всі заплановані книжки, переглянути фільми, на які раніше бракувало часу, і врешті-решт купити піаніно, про яке завжди мріяла. Згідно з цим планом моє життя мало залишитися максимально незмінним: я хотіла писати свою газетну колонку, грати у волейбол і викладати в коледжі курс письменницької майстерності.

Уранці перед першим сеансом хіміотерапії я поклала в рюкзак пляшку з водою, «інструкцію користувача», блокнот, ручки, льодяники, CD-плеєр, диски, навушники та книжки. Сеанс мав тривати одну чи дві години, однак я була готова до будь-чого. Я вмостилася в кріслі так, ніби то був пляжний шезлонг, одягла навушники й почала слухати пісню Луї Армстронґа: «Я бачу дерева й троянди, що цвітом буяють для нас… І думаю тихо-тихо: „Який же чудовий цей світ…“»

І світ справді був чудовим, попри те, що цілісінький рік він обертався навколо мого раку. Коли 1998 року я захворіла, поблизу не було груп підтримки, які б не вимагали грошей чи страховки. У кожній лікарні пропонували свою програму, однак не було жодного централізованого місця, де можна було б спілкуватися з іншими «борцями з раком», спробувати йогу, масаж, рейкі,[1] фізичні вправи, вести щоденник та займатися іншими холістичними[2] справами, що сприяють зціленню.

Через рік після мого одужання в моєму житті з’явилася Ейлін Сефрен. І вона про дещо мріяла. Ейлін хотіла створити місце, куди міг би прийти кожен, у чиєму житті з’явився рак, і отримати необхідну підтримку безкоштовно. Я сиділа за одним столом із десятками інших людей, яких вона запросила на першу зустріч із планування. Її мрія видавалася такою великою, неосяжною, неможливою… Я мала сумніви, що вона коли-небудь здійсниться, а тому вирішила вийти з цієї гри. Усе ще слабка після хіміотерапії та залишкових явищ опромінення, я навіть не могла уявити, що ця ідея зможе розправити крила й відірватися від землі.

Ейлін була соціальним працівником клініки. В обох її батьків діагностували онкологічні захворювання з різницею в півроку — батько захворів на рак легень, а в матері була неходжскінська лімфома. Обоє померли з різницею в три роки. Перебуваючи поряд із ними протягом усього процесу лікування, Ейлін усвідомила, що хворим на рак украй необхідне місце, де вони могли б отримати допомогу. Її уява чітко вимальовувала центр, який би не був схожий на лікарню ані запахом, ані виглядом, ані атмосферою. Це мало бути місце, у якому ти не повинен надавати «правильну» страховку, щоб отримати консультацію. Місце, де тобі можуть зробити масаж без призначення лікаря. Місце, де кожен, у чиєму житті з’явився рак, міг би отримати безкоштовну підтримку. Місце, де не почуваєшся таким самотнім.

Ейлін працювала з пацієнтами, які мали онкологічні й психологічні проблеми. Вона згуртувала навколо себе комісію експертів, зустрічалася з фахівцями в галузі онкології та з представниками інших організацій. Дослідила центри здоров’я по всій країні, розробила сайт touchedbycancer.org. Вона відкрила двері центру «Місце зустрічі» через півтора року після тих перших зборів. Для мене й досі лишається загадкою те, як вона змогла все це зробити. Як їй це вдалося?

— Оптимістична наївність, — зізналася вона.

Під час перших відвідин центру «Місце зустрічі» я пригадала рядки з книжки «Аліса в Країні Див», де головна героїня зауважує: «Немає сенсу навіть намагатися. Ніхто не може вірити в неможливі речі». А Біла Королева на це: «Наважуся припустити, що тобі просто бракує практичного досвіду. У твоєму віці я щодня витрачала на тренування півгодини свого часу. Та що там, іноді я встигала повірити в шість неможливих речей ще до сніданку!»

Тож якщо ти хочеш здійснити неможливе, роби те, що тобі до снаги.

Ейлін створила справжню «Швейцарію» охорони здоров’я. Тепер це самостійний, незалежний громадський центр раку. Жодних територіальних баталій між лікарнями. Байдуже, де відвідувач отримує лікування. Тут радо зустрічають усіх. Послуги для кожного, кого торкнувся рак, абсолютно безкоштовні. У центрі пропонують масаж, мануальну терапію, ведення щоденників, тай-чі, йогу, програми з дієтичного харчування, фізичні вправи та групи підтримки для хворих на будь-який вид раку. Тут є групи, які допомагають навчитися рухатися вперед, гарно виглядати, віднайти внутрішній спокій; пропонують програми, які вчать пробачати, дбати про себе, готувати здорову їжу. Працівник бібліотеки консультує щодо рахунків за лікування, клінічних аналізів та лікування раку, а волонтери-юристи допомагають скласти заповіт чи вирішити питання, пов’язані з нерухомим майном.

Це місце зцілення й надії. Тут ніколи не вимагають показати страховку. Це місце, де не панує атмосфера «закладу». Тут не роблять уколів, аналізів крові, не лікують і не обстежують. Воно швидше нагадує дім із каміном, оригінальними картинами на стінах та зручними меблями. Усе це — пожертви окремих осіб та організацій.

Історія «Місця зустрічі» розпочалась 2000 року в приміщенні магазину площею 6100 квадратних футів. Потім його площа збільшилась удвічі, а річний операційний бюджет зріс із 360 тис. доларів до 1,8 млн. Будівлю вже викупили, і центр функціонує виключно завдяки пожертвам людей та організацій; у ньому працюють 350 волонтерів.

На місці, де колись була купа бруду, тепер буяє справжній сад зцілення — з фонтанами й водоспадами, різьбленими витворами з каменю та годівничками для птахів. Ковані залізні ворота, заплутані стежки… Казковий лабіринт розповідає історію про дивовижне перевтілення залізного гусеничного кокона на велетенського срібного метелика. Це місце немовби нагадує тобі: світ прекрасний, навіть якщо ти борешся з раком або допомагаєш його подолати тому, кого любиш.

Поки що в нас немає ліків від раку, однак такі люди, як Ейлін, лікують страх перед цією хворобою, натомість пропонуючи надію. Те саме може робити й кожен з нас. Ми робимо те, що можемо, навіть якщо на перший погляд це видається неможливим.

Урок 3

Ти можеш змінити багато, навіть якщо отримаєш мало

У світі журналістики мене повсякчас називали «матір’ю Терезою», бо я тільки те й робила, що намагалася допомогти всім і кожному. Я не думаю, що бути «добрим самарянином» прикро, коли згадую про те, що роблять соціальні працівники: гоять рани, допомагають розгубленим, самотнім, тим, про кого всі забули.

Кілька років тому, коли мене попросили виступити з вітальною промовою на факультеті прикладних соціальних наук у коледжі Манделів